每年的5月10日为“世界狼疮日，”为了提高广大患者对系统性红斑狼疮的认识，当天上午，九江市风湿病医院举办了“以蝶为友，翩然新生”为主题的世界狼疮日联谊会。
联谊会上，市风湿病医院院长刘炬向前来的系统性红斑狼疮患者及家属表达了诚挚的问候，并分享了自己30余年从医的见闻，见证了国内外系统性红斑狼疮医疗技术的飞跃提升，经历了该病中从生存率低于5年到现在可以生育二胎、长期带病生存，鼓励所有患者坚定信心，科学“抗狼”。
联谊会上，医患联合表演的开场“毽子舞”，将全场气氛推向高潮，在座的患者和家属都不禁站起来一起加入。随后，由系统性红斑狼疮专病医护人员、患者及患者家属组成的九江市“护蝶联盟”正式成立，该联盟旨在提高患者对系统性红斑狼疮的认识，医护人员从诊疗、疾病评估、如何解读重点检验、检查结果、药物及常见不良反应到患者生活、妊娠等不同角度进行详细讲解，并给每个患者发送了慢病管理手册，该手册里有生活、饮食中注意事项，更贴心地为患者准备了可以记录每次结果及疾病评分的复诊表格。
除了专业的系统性红斑狼疮慢病知识宣教，联谊会上多才多艺的患者及家属更是奉献了一场精彩的联欢会，节目形式丰富多彩，分别有京剧《红梅赞》、爵士舞、笛子独奏《我爱你中国》、独舞《天竺少女》、大合唱《我和我的祖国》及朗诵《致橡树》、《7月的天空》。活动现场，节目纷呈、精彩不断、掌声雷动。
联谊会在患者写下对未来“护蝶联盟”的期许后画上圆满句号。整场联谊会气氛喜庆祥和，勾勒出“医患情浓”及患者对未来充满信心的美好愿景。节目间歇，穿插了几位患者由危转安的“抗狼”经验及心路历程。
最后，结缔组织病科主任江敏带领全体系统性红斑狼疮专病团队进行了总结发言，希望患者在轻松愉快的氛围中忘记自己的病人身份，放松心情，与蝶为友，医护团队和大家在一起，共同“战狼”、“护蝶”，共守健康。
本次狼疮日联谊会的顺利举办，促进了患者对这一疾病的认识，同时也为患者和医生搭建了一个相互交流的平台，切实为患者提供疾病管理方面的帮助，让患者有信心在“战狼”中放平心态、迎接挑战。
九江市风湿病医院/梅寒颖
