近日，九江市风湿病医院结缔组织病科江敏副主任医师为狼疮病友带来一场精彩的患教会。本次会议采取线上和线下的方式同时进行。
会上，江敏从系统性红斑狼疮的诊疗进展、病人日常问题、病人的随访和慢性病管理以及对系统性红斑狼疮诊疗的展望等为病友们进行详细讲解，并在会后与广大病友积极互动、耐心解答，参会的狼疮病友都深感受益匪浅。
系统性红斑狼疮是一种弥漫性、全身性自身免疫病，主要累及皮肤粘膜、骨骼肌肉、肾脏及中枢神经系统。同时还可以累及肺、心脏、血液等多个器官和系统，呈现出多种临床表现，血清中可检测到多种自身抗体和免疫学异常。
系统性红斑狼疮患者的健康指导：
1、避免阳光照射，戒烟，避免受凉、劳累、精神创伤、营养不良，冬季注意保暖，避免冻伤。
2、避免使用能诱发狼疮及加重病情的药物，如青霉素、链霉素、四环素、磺胺、氯霉素、保泰松、避孕药、利血平、疫苗、肼苯哒嗪、苯妥英钠、异烟肼等。活动期不宜接种疫苗。
3、避免食用可能引起光过敏的食物，如芹菜、无花果、蘑菇、苜蓿类，三餐饮食要营养丰富和均衡，富含维生素。
4、因狼疮患者怀孕及产后会加重病情，因此活动性狼疮患者要避免怀孕、SLE患者妊娠头三个月容易流产、早产率和死胎率均很高。在病情稳定(服用维持量泼尼松，无病情活动达一年以上;免疫抑制剂停药半年以上)，无心肺肾等重要脏器损害，肾功能和血压均正常的情况下可以妊娠。但必须定期随访，严密观察。由于地塞米松不能被胎盘酶所氧化灭活，故怀孕期间如需口服激素要口服强的松。在怀孕期间不宜使用地塞米松、水杨酸盐、非甾体抗炎药、抗疟药及免疫抑制剂等对胎儿有影响的药物。怀孕期间应避免X线照射。
5、激素是治疗SLE的重要药物，因狼疮病人不能晒太阳，故服激素期间适当补充钙剂及补肾中药。临床众多系统性红斑狼疮的复发、恶化，大部分原因都是因为不恰当的激素减量和停用导致的。所以病人一定要经医生的指导下逐步减量，不可自行减量或停用。
九江市风湿病医院/曹亚萍
