九江市第一人民医院开发区分院|九江经济技术开发区人民医院
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来自一名狼疮患者的自述:我和它的那些年

患者来信:

我是一名系统性红斑狼疮患者,从十二岁到今年二十五岁,我已经跟这个病共同走过了十三个春秋,和所有的病患朋友们一样,我深知在未来的岁月里,我还要跟它继续对抗下去。我想把在我身上发生的故事分享给各位病友,希望大家能从中看见我和红斑狼疮的那些年。

十二岁那年,我读六年级,新学期刚开学,我的老师发现我的眼睛周围有轻微浮肿,后来我妈妈先带我去家附近的诊所看医生,当医生看到我的症状时,让我妈妈带我去医院验小便,说可能跟肾脏有关。从小我的身体就挺好的,听到医生这样说,我的心里有些害怕。

后来我去了九江市第一人民医院做了检查,检查结果没显示任何问题,我妈妈觉得可能是我没睡好眼睛才肿了,所以当时我们就没很重视这个问题。过了一段时间,我下蹲的时候觉得两条腿硬邦邦的,用手指按腿,会出现一个凹面,双腿也浮肿了。我又重新去了医院,做了很多检查,只有白蛋白的指标是很低的,其他所有的检查结果都是正常的,此时医生把我安排进了肾内科,初步诊断是慢性肾炎。接下来的日子,我开始打针治疗,但是我的状态不好,吃什么都吃不进去,连喝水都吐,每天靠打各种点滴维持身体的正常运作。治疗了一段时间,我的身体没恶化但也没起色,我妈妈就想,是不是要去看看中医,于是我又住进了九江市另一家医院,又开始重新做各种检查,也可能是十多年前风湿免疫结缔组织病并不常见,当时那所医院的医生表示我可能没救了。我并不知道医生这样说了,这是很久之后我妈妈才告诉我的。

后来我去了南昌市儿童医院、安徽医科大学第一附属医院、上海长海医院和北京协和医院。

在南昌市儿童医院做了很多检查,甚至血吸虫检和肾穿都做过了,还是同样的只有白蛋白低,其他的一切正常,后来起色并不大,又到了年关上,看着状况还好我就出院了,回了老家。我的爷爷奶奶因为我的病也很焦急,所以他们寻找了一些偏方,用草根煮水给我喝,用青蛙皮炖汤给我喝,甚至还请了所谓的神仙菩萨给我算命做法治病,全都无果,我该病还是病着,腿还是肿着的。在此我想劝诫所有的病友们,生病还是要去医院规范治疗,野医偏方和封建迷信都是不可信的,能拯救我们的只有科学医术。

在此之后,我又去了安徽医科大学第一附属医院,在这里医生看我的检查结果也觉得我的病很怪,除了白蛋白低啥问题也没有,医生当时和我妈妈沟通,说先给我打激素类的药进行试探式的治疗,那时候我们也没有其他的法子,就按照医生的安排进行了治疗,然后我身上的浮肿在治疗后好转了,一直到出院,医生给我开了口服激素,说让我吃多少天减一粒,再吃多少天减一粒,不能突然停之类的话,我当时也听不懂,糊里糊涂就出院回去了。我妈妈一直担心激素类的药物对身体伤害比较大,副作用多,所以她一直担心这个药的问题,回家后,我妈妈让我不要吃那个激素药,说副作用大,于是我自行停用了激素,只能说后来我们还是为自己的无知买了单,我的腿没过多久又肿起来了。我想告诉大家的是,医生是专业的,给我们病人进行诊断和用药都是有专业医学依据的。像系统性红斑狼疮此类的慢性病,需要长期吃药维持,我们也不应该擅作主张,自己减药停药,一切应该谨遵医嘱,不然像我当初一样,病情来回反复,折磨人还要花钱,我就挺后悔的。

在家腿又肿起来之后,我的父母带我去了上海长海医院,那边的医生对我的症状也觉得怪,检查只有白蛋白低,由于白蛋白低引起面部和腿部浮肿,但是还是不知道到底是哪里丢失了白蛋白,这也是我辗转了多家医院想要知道的。在长海医院进行了治疗,跟上一家医院一样,进行了激素治疗,医生也说是试探性治疗,刚到长海医院的时候,我身上浮肿得厉害,胸腔、腹腔都有积液,我当时打了很多人血白蛋白,把我的白蛋白升上来才能把身上的水排出去。当时以前抽过了胸腔积液做检查,还抽了骨髓检查,都没有发现白蛋白是怎么丢失的,常规尿检和24尿蛋白定量检查,蛋白加号并不多,但是在激素的作用下,我身上的情况也有了好转,并且在这次用药的时候,医生告诉我们之前擅自停药是不对的,从这次之后,我对激素有了比较清晰的认识,也不敢随便停药了。

在上海治疗的过程还算理想,但是还没有查出蛋白从哪里丢失的,全身上下做了很多很多检查,医生怀疑是从肠道丢失的,所以给我诊断为蛋白丢失性肠病,在进行规范治疗后,我成功出院回家了。这两年的时间,中途我去上海复查过,一直挺稳定的,直到十五岁的时候,我的身上又开始肿了,这次我爸妈决定带我去北京协和医院看看。在北京住院一个多月,我只记得医生确诊我的病的名字叫系统性红斑狼疮,是一个我觉得难听的名字。

从北京回到九江以后,我们才得知原来九江第一人民医院有风湿免疫专科,我也是从十五岁开始认识了我现在的医生——江敏。从此之后,我一直在江医生的指导下进行治疗,定期复查,调整用药,病情逐渐趋于稳定,这让我也发现了,九江这边的治疗方案也已经非常成熟了,我们风湿免疫方面的问题,就能在自己身边的医院看明白了。

生病以后,我的心态一直都比较好,前期因为一直查不出病因而烦恼,确诊以后反而心里的石头落下了,因为治疗起来有方向了。我偶尔会通过网络查询一下有关于红斑狼疮的资料,但是的确每个人的症状是不同的,所以还是不能把网络上的资料往自己身上套,最好的还是多跟医生进行沟通,充分和完全地相信医生。

在这些年的治疗中,我也在病友群里认识了一些朋友,有跟我年纪相仿的,也有比我稍大一些的,在接触中,我们往往能有更多的共同话题,在一起探讨病情,相互关心和鼓励,排解病痛带来的负面情绪。印象很深刻的是有一位病友,她加上我的微信跟我聊天,我感觉她整个人都处在精神崩溃的边缘,她对于她的病情心理上几乎无法接受,尤其是激素的副作用,让我们像吹气球一样肿胖起来,女孩子们面对这个问题,真的需要跨越很大的心理障碍,别人没有办法对我们的伤病感同身受,只有自己亲身经历过了才能明白。

今年春节期间,我在刷到了她结婚的朋友圈,照片上她穿着红色喜庆的婚服,笑得很开心,我感到特别高兴。大年初一,我在病友群看到一位病友给大家报喜,说她除夕夜生下了她的小儿子,母子平安。看到这个好消息,我特别感动。我相信现在科学技术发展会带动医学进步的速度,我们会越来越好的,总有一天,我们能过上正常人的生活,甚至我们可以完全康复,我们活着就是要心怀希望。

生病以来,我每天都过得很开心,想吃什么就吃,不能吃的就不吃,从来不会因为我得了红斑狼疮认为我是一个病人。我一直在努力学习,我想比其他正常的人做得更好,但是身体问题的确是一个阻力,需要我多转几次弯才能完成自己的目标。我也有心态爆炸在病房里哇哇大哭的时候,那时候科室的医生们纷纷过来安慰我陪我说说话,我很快就好了。我觉得这是一种情绪的宣泄,生病的压力是比较大的,我们需要适当地释放,这个是没有关系的。2018年,在我生病的第9年,我大学毕业了,也顺利考上了工作,这期间由于自己的疏忽,也因为感冒发烧导致病情的反复,但是在九江市第一人民医院风湿免疫科各位医生护士的帮助下,我恢复地也很快,我也能感受到,当我从发烧躺在病床上无力动弹到在病房里欢蹦乱跳时,医护人员们发自内心地开心的心情。我自己状态在变好,我也很开心。

在此我非常感谢江敏医生,我们建立医患关系已经十多年了,在这十多年的时间里,我作为一名病人慢慢建立起对这名医生的信任,她拥有足够的耐心和爱心,帮助我解决了很多问题,在繁忙的工作中对病人求助都是有求必应,我非常尊敬她和所有的医护人员,我们相互成长,都在为了搞定这些病痛而努力。我热爱生活,生病之后我的性格变得更加开朗活泼了,我想在自己有限的生命里多出去览山阅水,触摸人生百味,不想给自己留下遗憾。所以仔细想想,反而是因为红斑狼疮的出现,让我更加珍惜生命,活在当下。

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